Našemu dvouletému synovi Morisovi byl diagnostikován hypotonický syndrom, což zjednodušeně znamená nižší svalové napětí a z toho pramenící snížená hybnost dolních končetin. Prognózy dětí trpících touto vrozenou vadou se liší. Ta naše je vcelku přívětivá: do několika měsíců či let by se Moris měl pohybově vyrovnat svým vrstevníkům. K úspěchu je zapotřebí především pravidelná a trvalá rehabilitace plus další podpůrné aktivity jako například plavání. Vrcholem všeho snažení je potom odjet s dítětem jednou ročně do lázní, na měsíc či déle. Tak jsme učinili.
Nic není možné
Po půl roce čekání na uvolnění místa jsme odjeli do Jánských lázní, Mekky všech rodičů hypotonických či jinak pohybově postižených dětí. Střih. Po třech týdnech mordoru jsme naprosto psychicky i fyzicky rozložení odjížděli domů na revers. Dětské lázeňství v nás obou zanechalo nesmazatelnou stopu a ve mně hluboký vnitřní pocit, že by systém státní lázeňské péče mohl fungovat jinak, lépe. Všechno, co bude dále řečeno, vychází pouze z mé osobní zkušenosti a pohledu na věc. Cílem není zpochybnit stovky úspěšně léčených dětí, ale spíš poukázat na absenci alternativní péče.
Za naše léčení se doslova „vyplácalo“ několik desítek tisíc, které padly na ošuntělé ubytování, doprovodné služby, nekvalitní stravu a doktory, kteří denně léčí desítky nemocných dětí.
Jak už bylo řečeno, na místo se čeká v dlouhém pořadníku a není možné si předem vybrat přesné datum nástupu. Není možné opustit léčebnu přes noc, což se samozřejmě o víkendech hojně děje, je to vlastně tak trochu ilegální, a tak nevíte, jestli a jak, kam či komu se máte hlásit a co se přesně stane, až vás odhalí. Není možné kouřit v celém areálu léčebny. Zoufalé matky se tak po nocích nedůstojně schovávají v přilehlých lesích s jedinou večerní radostí. Není možných tisíc dalších věcí. Na druhou stranu je možné, aby dvouleté děti snídaly salámovou pěnu, obědvaly hrachovou kaši s uzeným a večeřely… no, na večeře už jsme my už ani většinou nechodili. Taky je možné, že v pokoji nemáte ani umyvadlo, natož záchod, a každou olíznutou lžičku si musíte chodit oplachovat do sto metrů vzdálené koupelny. Pokojík bez vody je s malými dětmi opravdu výhra, stejně jako jediná chlapecká vana na celém obřím podlaží.
Není žádná alternativa
Tohle nemá být hate speach na fungování lázeňského provozu, i když nadávat by se jistě dalo na ledacos. Jde spíš o to, že neexistují dostupné alternativní cesty pro rodiče dětí, kterým tento systém nevyhovuje. Odjet do lázní znamená podstoupit čtyř- až osmitýdenní intenzivní kúru zdarma. Naše měsíční procedura vyšla na krásných šedesát tisíc, které za nás bez problémů zaplatila pojišťovna. Říkám bez problémů, protože když jsem se v pojišťovně pídila, zda připadá v úvahu možnost zamítnutí žádosti, bylo mi řečeno, že se to děje jen ve zcela výjimečných případech. Odmítnutí léčby dětských pacientů si pojišťovny prý zkrátka „nelajsnou“. Pokud se tedy teoreticky domluvíte se svým pediatrem na diagnóze, už by nic nemělo stát v cestě za pěknou dovolenou v horách, kterou notabene můžete každý rok opakovat. Záměrně nadsazuji, aby bylo zřejmé, že „dostat lázně“ není výsadou hrstky vyvolených, ale že na ně bez problémů dosáhne drtivá většina potřebných dětí. Tento samotný fakt je jistě příjemnou zprávou o dobrém stavu českého zdravotnictví. Méně uspokojivé je už ale zjištění, že pokud vám z různých důvodů nevyhovuje lázeňská procedura, máte prostě smůlu, jinou variantu „podobně drahé“ a komplexní péče vám pojišťovna, alespoň v našem případě, neuhradí, a to ani zčásti.
[better-ads type=’banner‘ banner=’38427′]
Jedna vana na patře
Důvodů, proč nám měsíc v lázních spíš přitížil než pomohl, je několik:
Povaha dítěte. Jasně, tohle je docela určitě nejsubjektivnější a nejproblematičtější argument, který může padnout, ale je to tak. Když vaše dvouleté dítě vykazuje spíše asociální sklony a přemíru fixace na známé prostředí, je pro něj neosobní sterilní prostředí, kde se léčí stovky dětí současně a kde téměř neexistuje soukromí, do značné míry stresující. Ze stresu vyplývající únava, apatie a odmítání jsou pak významnou brzdou celého ozdravného procesu.
Nemoci. Vysoká koncentrace dětí rovná se nikdy nekončící cyklus viróz a nemocí všeho druhu. Polovina našeho podlaží se neustále nacházela v režimu izolace, což znamená bez procedur a se zákazem navštěvovat společné prostory, jako je jídelna či herna. Jenže k čemu je zákaz vstupu do herny, když v pokoji nemáte k dispozici vodu ani toaletu a na patře najdete jedinou společnou vanu? Něco mi říká, že právě tady v umývárce, kde se chtě nechtě každý večer potkávají děti prošpikované nemocemi, to všechno začíná. Téměř polovinu našeho pobytu jsme tedy proleželi v horečkách a střevních potížích za zdmi neútulného pokojíku.
Nedostatek terapie. Individuální fyzioterapii, která je nejdůležitější složkou ozdravného procesu, je vyhrazeno 25 minut denně, včetně oblékání a svlékání, tedy čistých 15–20 minut. Pokud odečtu terapie, které nám odpadly z důvodu nemocí, rehabilitovali jsme celkem nějaké tři čtyři hodiny za měsíc. Zbytek programu vyplňovaly různé podpůrné aktivity jako vířivka či bazén.
Pokud bych to shrnula, za naše léčení se doslova „vyplácalo“ několik desítek tisíc, které padly na ošuntělé ubytování, doprovodné služby, nekvalitní stravu a doktory, kteří denně léčí desítky nemocných dětí. Pár tisíc z této částky snad smysluplně spolykala fyzioterapie a teplá voda v bazénu.
Tak si třeba půjčte!
Dva měsíce před nástupem do lázní jsme podstoupili měsíční intenzivní kurz s galaktickým názvem Baby Kosmík na soukromé neurorehabilitační klinice v Praze. Přes pár drobných výhrad jsme byli s prací na klinice velmi spokojeni. Denní rehabilitace se osvědčila optimálním dvouhodinovým rozsahem i způsobem individuálního přístupu a péče. Po skončení kurzu jsme dostali propouštěcí zprávu s doporučením pokračovat v návazné terapii. Jasně, rádi, akorát je tady drobný háček: kosmická sranda totiž vyjde na tučných dvaatřicet tisíc, což se jaksi nekryje s našimi pravidelnými měsíčními přebytky. A příspěvek pojišťovny? Rovných nula korun. Můžete sice požádat o pomoc některou z nabízených nadací, ale vzhledem k průměrnému příjmu naší domácnosti bychom stejně dostali nejspíš jen poměrnou část z potřebné sumy. Přidružené papírování navíc přináší značné časové ztráty, které raději strávím smysluplněji, třeba prací. Nakonec by totiž stejně nula od nuly pošla. Pokud nemáte peníze a nepomůže vám nadace, máte ještě možnost počkat na volné místo v jiném státním specializovaném pracovišti, například v Motole. Ale čekejte půl roku na místo, když se podle doktorů „teď hraje o všechno“. Jenže můžete tuhle větu vůbec věřit doktorům ze soukromé kliniky? Co když z vás chtějí jen vytáhnout prachy, když nemáte jinou možnost? Ano, můžete si připustit i drsnou variantu, ale pokud jde o vaše dítě, budete to riskovat? A že nemáte peníze? Tak si třeba půjčte!
Když proti sobě teď postavím dvě zkušenosti, které trvaly zhruba stejně dlouhou dobu a sledovaly stejný cíl, tedy zlepšit hybnost dolních končetin našeho syna, vychází mi z toho vcelku snadné počty: na jedné straně drahá, ale efektivní soukromá léčba, na straně druhé stres a vyčerpání ve státním zařízení, které ve finále stálo dvojnásobnou částku. Přiznávám, že nerozumím způsobu financování a přidělování dotací ve zdravotnickém systému, a proto ze své pozice nemohu erudovaně vršit argumenty. Jako rodič a plátce povinného zdravotního pojištění bych ale vážně uvítala, kdybych si mohla vybrat způsob, jak efektivněji utratit peníze za léčbu dítěte. Vlastně mi to celé nápadně připomíná letitou diskusi o českém porodnictví: státní nemocnice versus šílená matka rodící v domácí poloilegalitě. Všechny prostřední cesty, které se vtěsnají mezi dvě hraniční polohy, jsou – nahlíženy optikou některých zákonodárců – jen „zbytečným vymýšlením“ hrstky znuděných žen. Přitom stačí změnit úhel pohledu a z věčně otravných mamin či arogantních otců se rázem stávají starostliví rodiče, kteří se nebojí ozvat, pokud jim nevyhovuje status quo.