Na konci léta 2012 se nám narodil syn Jáchym. Porod proběhl fyziologicky v pořádku a ani v těhotenství jsem nezaznamenala žádné potíže. Lékařské prohlídky nenaznačovaly nic, z čeho bych měla mít obavu. Jáchym se narodil po sedmnácti hodinách a zpočátku jsme nepozorovali nic špatného. Jen hodně plakal a drásal si obličej. Kojit se nechal hned. Brzy jsme pochopili, že je to kromě spánku jediná činnost, u které nepláče. Plakat už nepřestal.
Vše zprvu vypadalo v pořádku
K dětské lékařce jsme se vypravili ihned po propuštěni z porodnice. Ta ho zhodnotila jako zcela zdravé dítě i s přihlédnutím k Apgar skóre, které bylo 10–10–10, tedy nejvyšší možné. Odcházeli jsme od doktorky a byli rádi, ze je vše v pořádku. Plačtivost Jáchymka jsme přisuzovali naší neschopnosti a neznalosti, přece jen byl naše prvorozené dítě. V následujících třech měsících se neudála žádná změna. Na pravidelných prohlídkách jsme byli ubezpečováni, že je Jáchymek v pořádku a bylo nám kladeno na srdce ať dbáme na tzv. pasení koníčků.
S postupujícím časem jsme dospěli k názoru, ze se sice Jáchym narodil s predispozicí k epilepsii, ale samotným narozením se nespustila. V té době se nám myšlenky vracely k očkování.
Potom přišlo ve třech měsících první rozhodování, zda očkovat, nebo ne. Neměla jsem v té době nijak jasně vyhraněný názor, nicméně obavy z protichůdných informací podporoval fakt, ze se v médiích čím dal tím častěji objevovaly případy nežádoucích účinků vakcín. Věděli jsme, ze by Jáchym bez očkováni nemohl do školky, i proto jsme tedy zvolili z našeho pohledu nejmenší zlo – hexavakcínu. V Česku běžně aplikovaná, dnes již povinná vakcína se skládá Ze šesti složek, které mají dítě chránit před záškrtem, tetanem, dávivým kašlem, hepatitidou B, haemophilem influenzae a dětskou obrnou.
Lékařka nám k očkováni neposkytla žádné informace, ať už se bavíme o jeho výhodách nebo rizicích. Bylo čistě na nás, abychom si sehnali a vyplnili formuláře o odmítnutí vakcinace, například proti streptokokům. První i druhá aplikace se obešla bez reakce, pouze po nich Jáchymek více spal. V šestém měsíci, kdy stále například nefixoval oční kontakt, nepoužíval horní končetiny ke hře a celkově byl jeho vývoj opožděný, jsme začali tlačit pediatričku ke speciálnímu vyšetření, což byl několikatýdenní boj. Nakonec jsme byli posláni na neurologické vyšetření, které netrvalo ani dvě minuty, a pan doktor nás s úsměvem vystrkal z ordinace s doporučením na rehabilitaci.
Něco se děje
Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, soubor léčebných cvičebních technik. V té době jsem již čekala druhé dítě, dceru, a bylo fyzicky i psychicky náročné třikrát až čtyřikrát denně cvičit. I protože u cvičení Jáchym hodně plakal. V sedmém měsíci mu byla aplikována třetí ze čtyř hexavakcín. U této měl reakci, které jsme ani my sami nevěnovali větší pozornost, přesto jsme o ní raději pediatričku informovali. Jednalo se o zarudlý flíček po aplikaci v místě vpichu. Doktorka oznámení přešla bez jakékoli odpovědi.
Od toho momentu však Jáchym začal mít drobné záškuby těla. V té době už jsme věděli, že je jiný, ale stále nikdo nepomyslel na postižení. Vždyť ani lékaři nic nenaznačovali, nikam nás neposílali. Až rehabilitační sestra zhruba po třech měsících, tedy v Jáchymkově devíti měsících, naznačila, že Vojtovka nepřináší výsledky, které jsou obvyklé. Dodala, že by ho ráda viděla na nějakém speciálním vyšetření.
Pomohla nám dostat se na rehabilitaci do Motola. Vojtovka byla přerušena a Jáchym oslavil rok. Měsíc na to se nám narodila dcera Agátka. Po třech týdnech se ukázalo, ze se narodila s hemangiomem [nezhoubným nádorem krevních cév – pozn. red.] na obou hlasivkách, a tak jsme ještě v neukončeném šestinedělí nastoupily na měsíc do nemocnice. Když jsem se vrátila domů, čekal mě tam Jáchym, jehož „hra“ v té době vypadala tak, že měl co minutu záškuby a hlavičkou bouchal o hračky, protože nemohl záškuby ovládat. Okamžitě jsem ho objednala do Motola a za dva dny jsme jeli s partnerem na EEG. Na snímcích byla jasně vidět epilepsie. Byl listopad a neurologické oddělení bylo naplněné k prasknutí. Týden jsem doma čekala se sípajícím novorozencem a batoletem, které mělo každou chvíli šílený záchvat. Fungovala jsem na automat, věděla jsem, že kdybych si připustila vážnost situace, tak se zhroutím.
Jáchymek s tatínkem nastoupili na šest týdnů do nemocnice na diagnostiku. Náročnost pobytu je vystupňovaná tím, ze rodiče musí celý den sedět na jedné plastové židli. Na noc musel tatínek odcházet na ubytovnu, jelikož kapacita pokoje neumožňovala přespání. Zažili jsme moment, kdy pokoj určený pro pět pacientů sloužil i pro sedm. Bylo těžké vidět Jáchyma na kapačkách bez možnosti opustit postýlku. V té době navíc ještě nesledoval pohádky, takže bylo velmi náročné ho na tak malém prostoru jen s hračkami zabavit. Vše se ještě prodloužilo kvůli epidemiím průjmů a chřipek.
Diagnóza zněla kombinované postižení, porucha myelinu v týlním laloku, epilepsie neznámého původu, těžká mentální retardace a další přidružené diagnózy jako autistické prvky, porucha zraku, prvky Westova syndromu apod. Vše už bylo jasné, máme doma postiženého chlapečka. Okamžitě jsme s mužem začali pátrat v minulosti, protože jsme logicky hledali chybu v sobě. Vždyť do té doby nám odborníci nic neřekli, nic nepoznali, a tak jsme největší díl viny přisuzovali sami sobě. S postupujícím časem jsme dospěli k názoru, ze se sice Jáchym narodil s predispozicí k epilepsii, ale samotným narozením se nespustila. V té době se nám myšlenky vracely k očkování. V Motole jsme naše obavy probírali s lékaři, oficiálně se nám nikdo nevyjádřil, ale mezi čtyřma očima nám soucitně oznamovali, že epilepsie je výsledkem nevhodně indikovaného očkováni.
Přesto jsme se pocitů viny a zodpovědnosti nedokázali zbavit. Jak to, že jsme své, už tak postižené, dítě nebyli schopni ochránit alespoň před epilepsií? Připadali jsme si neschopní a slabí. Nebyl ale čas na sebeobviňování a lítost. Bylo třeba jednat a zaměřit se v maximální míře na Jáchymkův vývoj.
Nebude to už nikdy snadné
První krok, který jsem cítila, že musím udělat, je říct si o pomoc ve formě asistence. Než jsme našli vhodného a spolehlivého asistenta, trvalo nám to dva roky. Za tu dobu se u nás vystřídalo více než šest lidí. Dalším krokem bylo naučit se žít s Jáchymovou diagnózou a epilepsií. Pochopit, jak epilepsie funguje, smířit se s množstvím léků, které jsem musela do tak malého těla vpravovat. Musela jsem se naučit mnoho rehabilitačních cvičení a technik. Bylo zapotřebí vnořit se i do Jáchymkovy psychologie, pochopit, jak tito lidé vnímají, chápou a cítí. Velmi důležité bylo osvojit si nové přístupy a techniky v komunikaci. Z mnoha terapií jsem musela slevit, protože byly tak finančně nákladné, že je nás rodinný rozpočet jednoduše nemohl unést.
I po několika letech jsme stále na cestě, stále se učíme a hledáme možnosti. Je to pro nás složité po všech stránkách, především psychicky a finančně, ale stejně tak i fyzicky. A vím, že to tak bude i nadále.
Je to něco málo přes čtrnáct dní, co vyšel ústavní rozsudek, že lze odmítnout beztrestně očkování na základě svědomí. Ještě netuším, jak bude celá praxe odmítání očkování probíhat, ale už teď cítím, že to nebude snadné. Najít třeba školku, kde můj argument pochopí a nebudou nás vnímat jako hrozbu, bude těžké.
Mám doma holčičku, která má své zdravotní obtíže, ale ty jí nebrání v tom, aby byla očkována. Jenže já už nechci. Mám strach. Už mám jedno limitované dítě a bojím se, že když i mou dceru naočkuji, budou nemocné obě dvě. Vím, že tohle bych už nezvládla, a proto svoji dceru očkovat nebudu, i když to není jednoduché rozhodnutí.