Naděje na zdraví jako věc veřejná


Aktuální kauza spojená s vědkyní Evou Sykovou je příležitostí pro emancipaci českých pacientů z role pasivních přijímatelů lékařského dobra.

Českou veřejností otřásla kauza vědkyně Evy Sykové, která nyní musí vysvětlovat, proč nadace spojená s její osobou inkasovala nemalé částky od smrtelně nemocných pacientů. Těm byla aplikována léčba, kterou vědkyně testovala v rámci svého výzkumu kmenových buněk. Za neetické a špičkové vědy nehodné obchodování s nadějí nemocných lidí to označila nejen média, ale i přední členové české akademické obce. Eva Syková se nařčení hodlá bránit soudní cestou, a tak případnou diskusi o provinění ponechme soudům.

Jaksi bez povšimnutí ovšem zůstávají celospolečenské okolnosti výzkumu kmenových buněk, který doprovází kontroverzní debata všude po světě. Případ Evy Sykové otevírá poměrně složitý spletenec lékařského výzkumu, který obchodníky s nadějí na vyléčení dělá tak trochu z nás všech a který ukazuje, že větší zapojení veřejnosti je pro budoucnost takových výzkumů klíčové. A to bez ohledu na to, zda a kdy nějaká aféra praskne.

Výzkum jako součást osudu jednotlivce

V roce 2006 vstoupil do volebního boje o senátorské křeslo ve státě Missouri nemocný hollywoodský herec Michael J. Fox. Ač jeho poselství trvalo pouhých 37 sekund, zahýbalo výrazně volebním výsledkem a ovlivnilo americké debaty o výzkumu kmenových buněk. Fox vyzval k podpoře senátorky Claire McCaskillové, protože tento výzkum podporovala. „Nekriminalizujme vědu, která dává naději. To, co se děje v Missouri, se týká milionů Američanů. Američanů jako jsem já,“ prohlásil kdysi slavný herec svým roztřeseným hlasem, doplněným o zmítání těla na všechny strany, tak typické pro pokročilé stádium Parkinsonovy nemoci.

Bez pacientů, kteří se nebojí ptát, kteří sebevědomě vyjádří obavy a vědí, na koho se v případě podezření ze zneužití obrátit, nemůže systém dlouhodobě fungovat a vždy se najde kauza, která s sebou případně smete i další výzkumy.

Fox nebyl jediný, kdo do této debaty jako nemocný pacient a známá osobnost v jednom vstoupil. Podobně se angažoval Christopher Reeve, protagonista Supermana. Foxův argument byl působivý proto, že říkal: může se to stát každému z vás bez ohledu na to, kolik máte peněz a slávy. Nemoc je neúprosná a výzkum kmenových buněk nám dává naději. V tehdejší americké debatě šlo především o rozhodnutí prezidenta Bushe vetovat zákon umožňující výzkum kmenových buněk z veřejných financí. Tímto rozhodnutím šel na ruku především konzervativní lobby, která – zjednodušeně řečeno – vnímá kmenové buňky jako základ lidských bytostí, protože jsou získávány z embryí. Bush tehdy připomněl, že každý z nás byl jednou „shlukem buněk“, a proto bychom s embryi měli zacházet obezřetně.

Známý je jeho projev proti zákonu za účasti takzvaných snowflake babies, tedy dětí z embryí, která jejich genetičtí rodiče v rámci umělého oplodnění již nepotřebovali a která byla v programech křesťanských organizací, odmítajících vyhazování či používání nevyužitých embryí k vědeckým účelům, adoptována někým jiným. Vyberte si sami mezi obrázkem modrookého batolete v náruči prezidenta a vědkyně v roušce držící zkumavku…

Lidská bytost jako zdroj

Používání emocí v boji o zdravotnickou legislativu se stalo pravidlem. Nejde přitom o nějaký populismus, ale spíše o důsledek toho, že při léčbě a výzkumu, který ji má vylepšit, nejde o nic menšího než o lidský život samotný. A proto platí, že pokud zapojíte veřejnost tak jako v USA, můžete počítat s ostrým soubojem, ve kterém se z nadějí, bezmoci a strachu udělají argumenty pro či proti. A pokud veřejnost nezapojíte, jako v Česku, brzy se objeví nějaká aféra, která téma tak jako tak nastolí.

V rámci klinických studií, o které se v české kauze výzkumu kmenových buněk jedná, se již mnoho let pilují etické zásady, mezi něž patří především informovaný souhlas pacienta. Takový souhlas ale zároveň předpokládá emancipaci pacientů. Bez pacientů, kteří se nebojí ptát, kteří sebevědomě vyjádří obavy a vědí, na koho se v případě podezření ze zneužití obrátit, nemůže systém dlouhodobě fungovat a vždy se najde kauza, která s sebou případně smete i další výzkumy.

Pravidla informovaných souhlasů nemohou pokrýt všechno a musí být dostatečně pružná, aby reagovala na nové metody odběru či výzkumu. Dalším poměrně obtížně uchopitelným aspektem je právě ono obchodování s nadějí. Mluvit otevřeně o všem s nemocí spojeném – včetně beznaděje a možnosti selhání – je největší výzvou pacientské emancipace. A to nejen proto, že jsme si až příliš zvykli, že moderní západní civilizace umí najít řešení každého problému a nevyléčení pacienti jsou pro ni největší porážkou. Taková emancipace je výzvou hlavně proto, že lékař je pro mnoho lidí stále něco jako polobůh, který vždy přesně ví, co dělá, a na okolnosti léčby, rizika a jiné alternativy se ho může ptát leda nějaký nabubřelý neznaboh.

Autorka je politoložka se zaměřením na zdravotní politiku, působí na Vídeňské univerzitě.

 

A2LARM