Foto z filmu Crip Camp
Jsem trance DJka, studuji psychologii. Žiji se svalovou dystrofií, a proto využívám osobní asistenci. Právě se mi ozvala sociální služba, že osobní asistence může mít kvůli epidemii koronaviru výpadky. Asistenci zajišťují obvykle příbuzní, sociální služby a také asistenti, které si hledáme takzvaně na inzerát. Příbuzní, pracovníci sociálních služeb i lidé, které jsme našli pomocí inzerce, mohou být ale nyní v karanténě, sociální služba může poslat svoje zaměstnance domů, protože mají malé děti, a tak dále.
Sama mám obrovskou sociální síť – jejím budováním jsem se ale tak zaneprázdnila, že jsem nebyla schopná dělat nic jiného. Tato sociální sít mi teď v případě zmíněných výpadků pomůže. Takovou možnost ale nemá každý člověk, který asistenci potřebuje. Někdo má příbuzné lékaře, kteří jsou v pohotovosti, nebo jejich příbuzní musí hlídat malé děti, které teď nechodí do školy. Někdo příbuzné, kteří by pomoct mohli, sice má, ale je od nich diskriminován. Není to fér, ale stává se to.
Asi pomalu tušíte, kam mířím. Je možné, že vás někdo ze známých v nejbližších dnech a týdnech požádá o dobrovolnou nebo placenou asistenci. Pokud se tak stane, není to proto, že by se ten člověk „jenom dožadoval pozornosti“. To vůbec. Zůstat bez asistence znamená například nemoct se najíst, nedostat se na záchod nebo zůstat ve znečištěných plenách. Je to nejenom psychicky vyčerpávající, ale i ponižující, a často je pro člověka obtížné v takové situaci žádat o pomoc.
Život s asistencí by měl být takový, jako by člověk postižený nebyl – asistent by měl zajistit nejenom pomoc při vykonání základních životní potřeb, ve škole nebo při dopravě do práce, ale třeba i při návštěvě techna.
Zůstat bez asistence je i zdraví nebezpečné. Může to přímo ohrožovat na životě. Pro výpadky asistence se doporučuje jít do nemocnic, ale za současné epidemiologické situace to znamená ještě víc přetížit zdravotní systém. A z nemocnic se zdravotně znevýhodnění navíc mohou dostat v horším stavu, než v jakém tam přišli. Nemocnice mají polohovací postele jenom na JIP, ale tam mohou být umístěni lidé s koronavirem. Někteří hendikepovaní mají polohovací postele doma a potřebují je. I já ji potřebuji.
Několik rad, jak na to
Ráda bych vám tady předala pár triků, které byste měli znát, pokud budete zaskakovat za asistenta chybějícího kvůli koronaviru. Pokusím se o stručný návod jak asistovat a jak k asistenci přistupovat tak, abyste nešli do konfliktu ohledně toho, že za někoho rozhodujete.
Pokud tlačíte vozíčkáře, můžete se do toho jakoby „položit“ vlastní vahou tím, že se skloníte a máte natažené ruce. Tím se vám podstatně uleví. Při cestě z kopce člověka na vozíku požádejte, aby přibržďoval. Vozíky mohou mít vzadu tyč, na kterou se dá šlápnout, a tím se vozík nadzvedne. I když jsem věděla o asistenci všechno možné a svoje asistenty si sama řídím a říkám jim co a jak, tohle mě naučil až můj asistent.
Než na někoho sáhnete, řekněte mu prosím, co přesně budete dělat a že to jdete dělat teď. A to i když si o to právě řekl! Zvlášť když vás nevidí. Když mi moje kamarádka řekla, co právě bude dělat, velmi pozitivně mě to překvapilo. Je dobré to mít na paměti, hlavně pokud někomu asistujete poprvé.
Z MHD vystupujte pozadu a při nerovném terénu vozík naklánějte na zadní kola. S kopce je taky dobré jet pozadu.
Pokud jde o zvednutí člověka: někteří lidi mají problém vstát, ale dokážou pak jít. Lidem může být trapné vysvětlovat, že nezvládnou vstát, ale mohou jít. Naopak jiní vám rovnou všechno řeknou – budu potřebovat zvednout, vážím tolik a tolik kilo, měřím tolik, popíšu vám, jak se to dělá. Můžete lidi zvedat i v jiných situacích. Navrhuji, abyste si sami řekli, zda budete lidi zvedat, nebo ne. Je na to opravdu potřeba síla. A někdy i výška – člověk, který je o mnoho vyšší, vás může překlopit.
U mě zvedání fungovalo tak, že jsem objala toho, kdo mě zvedá rukama, a roztáhla jsem nohy od sebe. Asistent mě podebral pod rameny a zvedal. Pokud by mě někdo donutil dát nohy k sobě, nemusela bych to zvládnout. Ale jiní lidi mohou mít jinou techniku, a vyhovuje jim mít nohy u sebe. Pod rameny zvednete někoho, kdo sedí na vozíku a sjíždí na sedáku. Někdo může mít doma zvedák nebo polohovací postel.
Ne každého lze takto zvednout. Někdy je potřeba pomoc dalších lidí. Vím, kdy volat městkou policii, a věděla jsem, kdy volat hasiče. Hasiči umí zvednout člověka, který je velmi slabý (má nízký svalový tonus). Lidé se mohou cítit trapně; není ale ostuda být velmi slabý a potřebovat hasiče s plachtou. Městská policie posílá jenom hlídku – dva lidi bez plachty. A doufám, že se lidi, kterým asistujete, cítit trapně nebudou. Pokud potřebujete asistenci, není se za co stydět. Sama ji používám a jsem dostatečně cool, jednou jsem se už nechala vytáhnout v plachtě.
Přesuny vozíčkářů: někdo používá prkno, někdo používá igelit, který dá pod sebe a s jeho pomocí se přesune na postel. Je pochopitelně zapotřebí mít sundanou postranici vozíku. Já používám malinkatý polštář, který nacpu mezi postel a vozík. Zase platí, že není nějaká jedna schválená technika.
Počítejte s tím, že člověk, kterému jdete asistovat, už ví, jak na to – i když se třeba stydí. To, co vám řekne on nebo ona, je důležitější než jakýkoliv návod. Není třeba ho nebo ji obdivovat, hladit po hlavě nebo motivovat. Koncept, který jsem popsala – asistence, kterou si člověk řídí sám –, je sebeurčující asistence. Nezávisle na sobě ho objevila Jana Hrdá v tehdejším Československu a v USA s ním přišlo hnutí Rolling Quads.
Mimo zdi ústavů
Bohužel v české společnosti stále přežívá společenský konsensus o umísťování lidí do ústavů. Lidi ale nechtějí žít v ústavech. Jsou tam větší rizika diskriminace, násilí, ohrožení zdraví i života, a proto pochopitelně raději volí život doma s asistencí. Česká legislativa to umožňuje. Umožňuje život v co nejméně restriktivním prostředí, bere postižení nikoliv jako jev, který znehodnocuje člověka, ale jako interakci prostředí a zdravotního stavu. Stavu, který také člověka neznehodnocuje.
V ideálním státě by se Ministerstvo práce a sociálních věcí postaralo o odstranění předsudků, že je nám lépe v ústavu. Ale neumí to. Předsudky musí zmírňovat, občas i za nasazení vlastního zdraví, někteří zdravotně znevýhodnění lidé. Život s asistencí má potom být takový, jako by člověk postižený nebyl – asistent by měl zajistit nejenom pomoc při vykonání základních životní potřeb, asistenci ve škole nebo při dopravě do práce, ale třeba i při návštěvě techna. Bohužel finance většině lidi s postižením vystačí sotva na zajištění asistence při vykonání fyziologických potřeb. Příspěvek na péči pokryje třetinu reálné potřeby asistence. I za těchto podmínek lidé preferují život doma, i přes rizika, která to přináší. Každý člověk, který se pustí do boje se systémem, ať už jako asistent, který nemluví člověku do života, nebo někdo se zdravotním znevýhodněním, prokopává cestu na metaforickou druhou stranu, kde svět neřídí Velká sestra z Přeletu nad kukaččím hnízdem.
Držím vám všem palce.
Autorka je DJka a studentka psychologie.