Foto Unsplash, Creative Commons, CC0 1.0
Solidarita se vytratila, zatímco devastující pandemie zůstává. Postcovidový syndrom není jen soukromá tragédie, ale i celospolečenské riziko. Dál potřebujeme předcházet rostoucímu počtu zasažených lidí, a to nelze dělat jinak než kolektivně.
Rok 2022 byl rokem mnoha nových i prohlubujících se krizí a pro spoustu z nás mohlo být úlevné alespoň jednu z nich konečně pustit z hlavy. Alespoň se zase bezstarostně scházet a nemuset už sledovat, jaká nesmyslná proticovidová nařízení zase vláda vydává. Na jaře 2022 jsme mohli legálně odhodit respirátory a testy a ochrana před nákazou virem SARS se stala oficiálně věcí osobní zodpovědnosti. Dokud ale dýcháme společný vzduch a stále žijeme v pandemii, zbavení se veškerých opatření má tvrdé následky.
Jedním z mýtů, které nám pomáhaly situaci odlehčit, bylo přesvědčení, že koronavirus se stal mírnějším a že se na něj už neumírá. Také jsme si mysleli, že každý, kdo je tzv. imunokompromitovaný nebo imunosuprimovaný (ohrožená skupina), o své zranitelnosti jednak ví a jednak se může jednoduše a donekonečna izolovat, pokud nechce riskovat život. A když už někoho trápí chronické potíže po covidové infekci, jde o vzácné případy s těžkým průběhem. Není to pravda. Přiznávám rovnou, že tímto článkem nechci otevírat debatu, protože věřím, že ochrana veřejného zdraví v probíhající pandemii má být samozřejmostí a ne předmětem diskuse, zda se o ni snažit, či ne. O co mi jde především, je vyzvat nás všechny znovu k solidaritě a prevenci, k praxi skutečné kolektivní péče a k naslouchání těm, kteří vědí, proč nemůžeme o covidu mluvit v minulém čase.
Pandemie v minulém čase?
Je to samozřejmě tragické, ale bohužel nepřekvapivé selhání státu, že nás uprostřed pandemie nechal vlastnímu osudu, a že nezbývá, než se pokoušet o aktuálních rizicích a o prevenci infrmovat takto zdola. Mnoho lidí už v předchozích letech průběžně analyzovalo a komentovalo, jak vláda s covidem nakládá a jak společnost nebo její části na opatření i pandemii jako takovou reagují. Protože se mě problém osobně dotýká a i při psaní v posteli musím vystačit s velmi omezeným množstvím energie, je glosa ze syrové osobní perspektivy to jediné, co za sebe můžu nabídnout.
Specifickým a klíčovým projevem této neuroimunologické nemoci je intolerance na zvýšenou fyzickou i kognitivní aktivitu, kdy se s nedodržením správného klidového režimu desítky ostatních symptomů v těle prohlubují.
Do Nového roku jsem vstoupila, stejně jako do každého dalšího dne, s bolestmi a počítáním ztrát. O některé věci mě „obyčejná“ covidová infekce v létě 2022 připravila téměř přes noc (normální regenerující spánek, vitalita, zdravé funkce orgánů a tělesných systémů, možnost pracovat, studovat a sportovat), a některé jsem ztratila s tím, jak se nemoc stala chronickou a progresivní (schopnost chodit, déle stát nebo sedět a provádět osobní hygienu, spolehlivě myslet a soustředit se, komunikovat, připravit si jídlo, pečovat o druhé, cokoli tvořit nebo plánovat budoucnost, udržovat vztahy). Pro zdravého mladého člověka jsou to velké rány, ale vím, že nejsem sama: Miliony lidí jsou zasaženy podobným způsobem a prožívají stejnou beznaděj. Oběťmi long covidu jsou častěji také ženy a jako většina krizí, i tato dopadá nakonec drasticky zejména na ty, kteří byli již předtím zdravotně, duševně i sociálně znevýhodnění a marginalizovaní.
Těžká invalidita
Struktura sociálního zabezpečení i zdravotní péče se v kontextu long covidu stává děravou a nemocní jí přímo propadávají na dlažbu. Těžko zvladatelné chronické symptomy spustí domino efekt existenčních problémů, se kterými zasažení zůstanou odkázaní naprosto sami na sebe a na vlastní případná privilegia (finanční úspory, sociální status a zázemí). Nejtěžší forma postcovidového syndromu, která se prolíná s myalgickou encefalomyelitis (ME), přitom někdy potřebuje specializovanou péči 24/7. Specifickým a klíčovým projevem této neuroimunologické nemoci je intolerance na zvýšenou fyzickou i kognitivní aktivitu, kdy se s nedodržením správného klidového režimu desítky ostatních symptomů v těle prohlubují. Rodinní příslušníci, přátelé, a ani zdravotníci nebo poskytovatelé domácích pečovatelských služeb ale nejsou o ME proškolení a neví si rady, jak s neobvyklými příznaky chronické nemoci zacházet a jak správně zamezit tomu, aby se stav pacienta trvale zhoršoval.
Úkazy jako postvirální únava (hluboké vyčerpání organismu), myalgická encefalomyelitis a posturálně-ortostatický tachykardický syndrom jsou běžnou součástí long covidu a dohromady tvoří komplexní chronické multisystémové onemocnění. Mají za následek mnohdy těžkou invaliditu a extrémně sníženou kvalitu života, ale zároveň patří mezi vysoce stigmatizované nemoci. To znamená, že vedle chybějící zdravotní péče je mizivé i financování výzkumů o nich, a těžké, ne-li nemožné je dosáhnout oficiálního uznání diagnózy nebo hendikepu a systémové podpory. Vidět je to nejlépe na příkladu ME, která se rozvíjí nejčastěji po infekci a byla tu dávno před covidem. Pacienti s touto nemocí trpí i ve vyspělých zemích desítky let v nelidských podmínkách a sténají o pomoc, která stále nepřichází. Navzdory tomu, jak moc si přejí dál žít, bývají ze zoufalých praktických důvodů dohnáni k sebevraždě – statisticky každý pátý člověk s ME ukončí svůj život.
Přehlížení a zanedbávání
Riskovat v tomto biohazardu se tedy nevyplácí. Výzkumy ukazují, že v promořování neboli „žití s covidem“ prohráváme nakonec všichni. Imunita dětí i dospělých, bez ohledu na to, jak zdravý a aktivní život vedou, se pod náporem opakovaných infekcí SARS neposiluje, ale naopak s nimi narůstá riziko vážných chorob i long covidu. Narativy o „izolaci nebo obětování ohrožených skupin“, které jsme si pěstovali, jsou nejen nefunkční, ale také nemorální a přitakávají ableismu a ideologii tržní eugeniky.
Hendikepovaní a chronicky nemocní lidé mají právo podílet se na chodu společnosti jako každý jiný. V roce 2022 jim ale celá západní společnost i včetně mnoha levicových a jinak inkluzivních komunit ukázala, že s nimi nepočítá. Nejen, že už nebylo možné bezpečně (v rámci snadno proveditelných opatření jako testování, rozestupy, respirátory či online přístup) účastnit se kulturních nebo vzdělávacích akcí, ale doslova život ohrožujícím prostředím se stala i hromadná doprava, obchody s potravinami a zdravotnická zařízení.
Nejsem politička a nemám odpovědi na to, jak nejlépe řídit stát za stále trvající pandemie. Nemám sílu ani na aktivismus a navrhování kampaní nebo informační servis – to je práce, za kterou by měly být placené profesionální týmy. Po covidu jsem většinu času upoutaná na lůžko a úspěchem pro mě je, když si dvakrát denně zvládnu vyčistit zuby. Vyhlídky na uzdravení přitom nemám a každý den se bojím nejen o svůj život, ale i o zdraví a bezpečí těch, na jejichž péči a pomoci dlouhodobě závisím. „Příliš ten covid řešit a žít ve strachu“ ale není moje volba nebo duševní patologie, jde o realismus. Mnoho lidí se naopak vědomě rozhodlo určitá fakta ignorovat, ačkoli vyhledávat a číst data umí a kritické myšlení a práce se zdroji jsou jejich denním chlebem.
Prázdné fráze místo bezpečí
Fráze „brzy se uzdrav“ nebo „nevzdávej se“ z nějakého důvodu nejsou povzbudivé. Znějí přinejmenším cynicky, když ti, kdo je říkají, to už sami vzdali a nepomáhají vytvářet bezpečnější fyzický prostor pro sebe ani své blízké, kde by se současní zranitelní nemuseli znovu nakazit a budoucích nemocných bylo méně. Dobrovolně se omezovat nechceme nikdo, ale máme vůbec na výběr? Nakonec není tak těžké se k solidaritě vrátit: víme, že respirátory minimálně ve veřejných uzavřených prostorech, ventilace, testování a inkluzivně pořádané akce mají smysl.
Pro pacienty trpící chorobou ME již dlouhé roky je teď paradoxní nadějí, že masové počty případů long covidu mohou zvýšit povědomí o této kruté diagnóze. Že se zdravá část populace postaví za nejslabší a konečně by se mohly dát do pohybu potřebné výzkumy, odstraní se stigma, najde se kýžený lék. Zvládneme ale společně detabuizovat a postavit se čelem k samotnému covidu? Doufám, že ano, a všem zasaženým i jejich pečujícím bych to v novém roce moc přála.
Autorka je fotografka a spisovatelka.