Foto se svolením Petra Šmérala
Padesátiletý Petr Šméral žije v Praze se svou dcerou, kterou nade vše miluje. Před lety se dohodl se svou bývalou ženou, že dceru bude mít on sám ve výhradní péči. Letos 21. května oslavila Simona Šméralová 18. narozeniny. Petr by jí rád na oslavě nabídl dort, zahrnul ji nejnovější elektronikou, zaplatil jí studijní pobyt v zahraničí a pogratuloval jí k přijetí na vysokou školu, jenže to není možné. Simonka není schopna polykat a musí být vyživována sondou do žaludku, nikam nepojede, protože její onemocnění jí nedovoluje samostatně se pohybovat, a ani přednášky na vysoké škole navštěvovat nebude, protože její diagnóza je spojena s vnímáním a poznávacími schopnostmi dvouletého dítěte.
Předsudkem proti vlastnímu strachu
Každý z nás v sobě někdy chová malou ošklivou myšlenku. Ta zpravidla vzniká, když se něčeho bojíme, aby nám dala klamný pocit bezpečí. Co se týče tématu těžce handicapovaných dětí, některým z nás může našeptávat vnitřní hlas: Neboj se, tobě se to stát nemůže. Nemysli na to, jinak si to přivoláš! Mnoho jedinců takové zlé nízké myšlenky vyslovuje nahlas dokonce i před rodiči handicapovaných, a to přímo do očí nebo do tisku, a mohou to být například i vyloženě eugenická stanoviska: Takové děti nemají nic ze života! Lepší by pro ně bylo, kdyby nebyly, udržovat je při životě je sobecké! – A svou polévku na postižených si přihřívá i leckterý esoterik či lidi, kteří vystudovali vysokou školu života. Tak se můžete dozvědět, že tyhle děti se rodí takovým rodičům, kteří si je karmicky zaslouží a že tyhle děti byly v minulých životech nacisty, masovými vrahy či sebevrahy, takže jejich utrpení je zcela v pořádku, poněvadž tím tvoří na světě rovnováhu. Další, opačný rozšířený mýtus praví, že každé postižené dítě je neustále výborně naladěné a šíří kolem sebe tuny radosti, takže život s nimi je vyložené požehnání.
Nesrovnalostí a nelogičností je v současném systému pomoci rodinám dětí s handicapem tolik, že se nabízí otázka, kdo ho vymýšlí.
To všechno pro Petra Šmérala nemá význam. Svou dceru obdivuje jako neuvěřitelnou bojovnici a všechno, co mu spolu s ní vstoupilo do života, vnímá jako příležitost. Společenské klima však ovlivňuje pozici pečujících i handicapovaných na společenském žebříčku. Nejde jen o výše popsané předsudky a neznalost, ale také o přímou závist: Jak to, že takoví lidé negenerují společnosti žádný zisk, užívají si s dítětem celý život doma a mají od státu takové pěkné drahé auto a tolik příspěvků? ptají se ti, kteří znají realitu života pečujícího z pohledu z rychlíku.
Pořád spolu, a přitom pořád sami
Handicapované dítě vyžaduje zpravidla odbornou péči, která je mimořádně drahá. Rehabilitace, terapie, veškeré pomůcky a sebevzdělávání tak musí pečující zajišťovat ze svého nebo žádat o podporu u nejrůznějších nadací. Asistenční a odlehčovací služby nejsou státem hrazeny a nejsou pro zvlášť závažné diagnózy, jakou má právě Simona Šméralová, což znamená, že se její otec doslova nezastaví. Další pečující matka, Monika Racková, která najezdí se svým synem Jakubem kvůli terapiím stovky kilometrů měsíčně, popisuje zkušenost nepřetržité péče o dítě jako jednoduše nepřenosnou. Málokdo se s nadšením hrne, aby pohlídal bezmála sedmiletého chlapečka, který je celodenně aktivní. Dobrovolníci se nevyskytují a systémové zajištění odpočinku, prevence vyhoření a supervize pro pečující jednoduše neexistuje. „Spousta lidí s námi nechce mít nic společného také proto, že si myslí, že vrozené vývojové vady jsou nějak nakažlivé,“ vypráví další matka handicapovaného syna, sedmnáctiletého Petra.
Výrazný faktor ovlivňující kvalitu života tím pádem pro pečující představuje sociální izolace. Monika Racková, Petr Šméral i další oslovení pečující jsou vysokoškolsky vzdělaní lidé, často byli dříve úspěšní ve své profesi a přicházejí o možnost seberealizace, ale také o sociální kontakty. Málokdo se chce dívat na nemocné dítě a přátelé se s vámi přestanou bavit jednoduše proto, že nemáte čas se s nimi stýkat. Je nutné zmínit, že pečující osoba, která si nárokuje pomoc od státu, nesmí vykazovat žádný zisk ani ve formě malého přivýdělku. Sociální status pečujícího se tak nachází někde kousíček nad nulou. Nehledě na to, že systém je nastaven často tak nesmyslně, že financování pomůcky, o které zažádáte, dostanete až ve chvíli, kdy už je pro dítě nepotřebná, protože vyrostlo. Nesrovnalostí a nelogičností je v současném systému pomoci rodinám dětí s handicapem tolik, že se nabízí otázka, kdo ho vymýšlí. Silným faktorem pak je neustálá kontrola a nutnost dokazovat, že si pomoc stále zasloužíte, a to i v případě dětí, jejichž stav se nemůže zlepšit.
Znáte svůj PIN k platební kartě, slečno?
Vraťme se však k čerstvě plnoleté Simoně Šméralové. Před necelými dvěma měsíci totiž místo pugétu osmnácti růží dostala od českého státu speciální, přestože nežádaný dar: svéprávnost. Stát se v případě (nejen) Simony chová tak, jako by předpokládal, že se jí úderem osmnáctého roku prudce ulevilo, případně jako by dlouhá léta zdatně simulovala. Její otec totiž nyní pozbyl rozhodovacích práv rodiče a musí soudně požádat o stanovení poručnictví své dcery. Nikoho ze zákonodárců dosud nenapadlo věnovat se této otázce a zautomatizovat přechod z role rodiče a zákonného zástupce do role poručníka. Přestože handicapovaných a pečujících jsou tisíce, nemají k dispozici lobby, která by jejich zájmy hájila a zamezila těmto absurdním situacím. Pokud bude totiž Simonka potřebovat hospitalizaci, než soud rozhodne o jejím poručnictví, jakožto svéprávná nemá nárok na přítomnost svého otce při lékařských zákrocích, přestože se bez něj jednoduše neobejde.
Jako plnoleté Simoně vznikají občanské povinnosti, což také znamená, že na ni přecházejí práva majitelky bankovního účtu. Bankovní domy v České republice nemají státem vymezené regule, jak se zachovat v případě klientů s mentální retardací, na jejichž jméno rodiče zřídí konto, na které nechají posílat příspěvky na péči či na bydlení. Petr Šméral tak má blokovaný Simonin účet ve Fio bance do doby, než bude uznán poručníkem. „Vypadám už dva měsíce, jako že mě baví dlužit lidem peníze. Nemůžu platit nájem ani asistentky a tak dále a banka mi nebyla schopna nabídnout překlenovací půjčku nebo jiné řešení – a zákon jí k tomu dává plnou pravomoc.“
Jednání s bankou bez výsledku přimělo Petra Šmérala k napsání veřejného facebookového statusu, kterému zástupce Fio banky věnoval následující komentář: „Dobrý den, Petře, opravdu nás mrzí, že máte s přístupem k účtu komplikace. V České republice ve věcech opatrovnictví rozhodují soudy a nám nezbývá než čekat na jejich rozhodnutí včetně nabytí právní moci. Tak jak popisujete Vaši anabázi, nepřijde nám, že prodleva je na naší straně. Předáme ale zpětnou vazbu kolegům, zda by nebylo možné vnímání rizika v tomto případě přehodnotit. Doufáme, že se vše co nejdříve vyřeší a vy budete mít k účtu pravomoc.“ K tomu lze dodat, že je signifikantní považovat správu nad účtem Simonky za riziko a že skutečně všichni doufáme, že se vše vyřeší.
Co je formální a neformální péče?
Příběh Petra a Simony je modelový a zastupuje množství lidí, které není statisticky zachyceno. „Nejhorší moment nastává při změně statusu péče z formální na neformální,“ říká Petr Šméral k situaci, kterou zažívají tisíce pečujících. Formální je péče, která může být poskytována institucemi, jako je škola, školka nebo stacionáře, kdežto u neformální to není možné. Osoby s diagnózou, jakou má Simona, potřebují natolik specifickou péči, že je problémem i pro lékařsky vzdělaný personál v nemocnicích: „Je to jako spadnout do bažiny, která člověka pohlcuje, až se nad ním jako pečujícím zavře voda a stát je přestane registrovat a podporovat. Zůstanou bez mzdy, bez společenského postavení, neškolení a sami,“ říká Petr.
Ten zbabělý vnitřní hlas, který nás ujišťuje, že nám se to stát nemůže, aby nás uchránil před pohledem na nemocné a zbavil nás spoluzodpovědnosti, nás klame: Může se to stát úplně každému. Ne všechny diagnózy se projeví okamžitě, může k tomu dojít až s odstupem let. A stejná situace, ve které se nachází Simona a Petr a tisíce dalších, může být následkem úrazu například po autohavárii. Lze připustit určité pochopení k předsudkům, které má vůči postiženým a jejich rodinám prostý lid. Není však ospravedlnitelné, aby státní aparát k této skupině obyvatel přistupoval s takovou neznalostí a nechal je ztracené v šedé zóně jako Petra a Simonu Šméralovy po dlouhé měsíce, popřípadě aby problematiku jejich životů ignoroval úplně. Apelujme proto na naše zákonodárce a dotazujme se všech, kdo budou zanedlouho usilovat o naši podporu při volbách, zda mají v programu také nápravu v otázkách života, smrti a vůbec těch, kterým je nyní věnována minimální pozornost.
Autorka je spolupracovnice redakce.