Foto Štěpán Lohr
Kdy jste se odstěhovali od rodičů? Ve dvaceti? V pětadvaceti? Později? Anebo jste to ještě neudělali? Vaše volba – a možná taky výsledek složité konstelace výchovy, finančních možností, dostupnosti bydlení i osobní nátury. Pokud se však do spletitého algoritmu opouštění hnízda přidá ještě těžší postižení, osamostatnění se může posunout až na samou hranici proveditelnosti. Ale nevadí. Společnost ráda vnímá lidi s postižením jako hrdiny („Klobouk dolů, jste velkou inspirací pro nás všechny!“), tak proč jim nedat příležitost předvést se v další mission impossible?
1400 neuspokojených žádostí
Já začala balit krabice někdy kolem svých osmadvacátých narozenin. Prostě už byl nejvyšší čas. Balení probíhalo za přiznaných obav tatínka a utajovaných obav maminky. Jak to zvládne? Co když někde spadne? Kdo jí dá najíst, napít, kdo ji obleče? A nebude se cítit sama? K tomu zejména maminku okolí tu a tam konfrontovalo s nedůtklivými pohledy, jak to, že se o svou dceru už nechce dál starat.
S příspěvkem na péči nemusí jeho příjemce zacházet jen jako s kapesným pro nákup sociálních služeb. Může ho také poukázat svému blízkému, který o něj pečuje. Příspěvek tak – ne úplně šťastně – sleduje dva cíle, jež se někdy až nepříjemně kříží.
Od podávání jídla a pití, pomoci s oblékáním a se vší další sebeobsluhou jsou tu naštěstí terénní sociální služby, v mém případě osobní asistence. Díky ní může člověk s postižením žít život jako kdokoli jiný, jen mu asistenti pomáhají dělat to, na co jeho fyzické, smyslové či mentální schopnosti nestačí. Jenže osobní asistence zdaleka není dostupná všem, kteří o ni projeví zájem. Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) v roce 2017 evidovalo přes čtrnáct set neuspokojených žádostí o tuto službu. A nutno podotknout, že nad spolehlivostí evidence zvedají někteří sociální pracovníci obočí hodně vysoko, reálné číslo tedy může být výrazně vyšší.
Měla jsem tehdy štěstí. Natrefila jsem na spolehlivého poskytovatele osobní asistence (ano, jsou i méně spolehliví poskytovatelé) a mohla si u něj koupit počet hodin, který mi stačil k pokrytí péče o vlastní osobu. Pokud chce totiž člověk s postižením žít na vlastní pěst, musí si napřed položit otázky typu: Budu si moci dovolit zaplatit tolik asistence, aby mi každé ráno měl kdo pomoci vstát z postele, obléknout se, nasnídat, vyčistit si zuby a třeba mě doprovodil do práce? A budu se každý večer mít jak dostat zase do té postele zpátky? A kdekdo se bohužel dobere záporné odpovědi.
Hodina samostatnosti navíc
Osobní asistence je placená služba, klient si ji hradí sám. Neznamená to, že by byli poskytovatelé asistenčních služeb živi pouze z úhrad klientů, jejich rozpočty významně dofinancovávají kraje a obce, případně i samotné MPSV. Nicméně ani tak klientům placení faktur za poskytnutou asistenci nikdo neodpáře.
Na nákup služeb, jako je osobní asistence, dostávají lidé, kteří se neobejdou bez pomoci druhých, takzvaný příspěvek na péči. Ten je odstupňován podle míry závislosti na péči okolí. Jeho nejvyšší – čtvrtý – stupeň pro osoby v úplné závislosti činil až do nedávna 13 200 korun měsíčně. Jestliže je maximální zákonem povolená cena jedné hodiny asistence 130 korun, zcela závislý člověk si za ni mohl pořídit něco kolem tří a půl hodin denně. Jak však naznačuje termín „úplná závislost“, málokomu v této kategorii tři a půl hodiny péče za den stačí.
Za velkého jásotu všech, kterých se to týká, prosadila Michaela Marxová a skupina senátorů kolem Emilie Třískové a zesnulého Vladimíra Plačka zvýšení čtvrtého – a po velké bitvě nakonec i třetího – stupně příspěvku pro osoby, které žijí v domácím prostředí. Od letošního dubna dostávají lidé, již byli státem shledáni jako úplně závislí a nejsou v ústavní péči, 19 200 korun měsíčně. Jásot však rychle utichá: při zmíněném cenovém stropu to znamená poukaz na hodinu a půl asistence denně navíc.
Lidem ve třetím stupni, s takzvanou těžkou závislostí, nadělili zákonodárci hodinu asistovaného života navíc, když v tomto pásmu přepsali cifru z 8 800 na 12 800 korun za měsíc. V jejich případě ale začne novela zákona o sociálních službách, která poskočení vyplácených částek přinesla, platit až letos v červenci. Pak si budou moci dovolit denně asi 3,3 hodiny asistence.
Systém s tím nepočítá
Třebaže si poskytovatelé za déletrvající asistence zpravidla účtují o něco méně než maximálních 130 korun, zvýšení ani tak neřeší situaci lidí, kteří potřebují asistenta déle než přibližně pětinu dne. Legislativa navíc neobsahuje žádný mechanismus valorizace příspěvku, který odstínil inflaci, natož systém ochrany klientů sociálních služeb před zvyšováním hodinových sazeb. Až se napříště zvedne strop ceny jedné hodiny asistence (protože i asistenti musí z něčeho žít), příjemci příspěvku na péči si nejspíš prostě budou moci dovolit méně času s asistentem než doposud. Takhle to alespoň bylo při každém zvyšování cenového maxima od roku 2008.
Obraz člověka s těžším postižením, který žije nezávisle pouze s pomocí asistence, zjevně ještě nikdo na mentální mapu české sociální politiky nezakreslil. Systém dávek pro osoby se zdravotním postižením s touto variantou jednoduše nepočítá. I podle důvodové zprávy k prosazené novele mělo zvednutí čtvrtého stupně zejména přilepšit rodinám, které pečují o svého nemohoucího člena. Samotná senátorka Třísková představovala na půdě parlamentu adresáty zvýšení jako „zdravotně postižené občany, kteří žijí v kruhu milující rodiny“.
S příspěvkem na péči totiž nemusí jeho příjemce zacházet jen jako s kapesným pro nákup sociálních služeb. Může ho také poukázat svému blízkému, který o něj pečuje. Dávka pak slouží jako náhrada příjmu pečujícího, zpravidla rodinného příslušníka. Příspěvek tak – ne úplně šťastně – sleduje dva cíle, jež se někdy až nepříjemně kříží. Do zpravidla napjatých rodinných rozpočtů, v nichž má příspěvek už léta pevné místo, se nákup asistence nemusí vejít. Rodič se může z ekonomických důvodů postavit proti osamostatňování svého dítěte skrze sociální službu, jelikož by znamenalo snížení příjmů rodiny.
„Milující rodiny“ navíc netrvají věčně. Mamahotely mnoha lidí s postižením prostě končí dlouhodobou nemocí nebo přímo smrtí unavené maminky – ano, hlavním pečujícím je daleko častěji matka než otec. Jediným východiskem se ze dne na den stává brána uniformního ústavu. Přes pokračující reformu pobytových služeb, jež se je pozvolna snaží přetvořit v lidštější místa, osobně neznám žádného člověka s postižením, který by o ústavní péči stál. Všichni dávají přednost formulce „života v přirozeném prostředí“.
Ale sociálnímu systému uchází ještě jedna rovina: někdy není ani pro samotného člověka s postižením komfortní, že o něj pečuje rodina. Nemusí jít jenom o mladého dospělého s touhou žít život sám za sebe. Stačí si představit čtyřicátníka s přerušenou míchou, který ochrnul na všechny čtyři končetiny. Bude-li veškerou péči zastávat jeho manželka a zároveň se starat o jejich děti, rodinnou idylu zrovna očekávat nelze.
Někteří lidé před mým nezávislým způsobem života smekají klobouky a připisují ho jakési osobní statečnosti. Ve skutečnosti je pouze výsledkem šťastné konstelace mnoha okolností. Asistence nepotřebuji tolik – příspěvek pokryje zhruba na 70 procent z faktury, zbytek můžu doplácet ze svého. Čas od času mi v práci zaasistují kolegové, někdy vypomůžou rodiče, jindy kamarádi. Pro mnoho lidí s postižením, kteří mají třeba jen o trochu jiné možnosti, je však takový život téměř nedosažitelný. A není to tím, že by byli méně stateční.
Autorka má zkušenost s handicapem.