Foto PxHere, Creative Commons, CC0 1.0
Pokud jste se poslední dny zrovna netoulali po lesích bez signálu, nemohl vám uniknout dramatický příběh dvouletého chlapce, který doslova svádí boj o život. Malé, bezbranné, těžce nemocné dítě, kterých jsou crowdfundingové platformy plné. Příběhy se často liší v detailech, základ bývá stejný. Více či méně znevýhodněné dítě a k smrti unavení rodiče, kteří ke svému velkému trápení musí řešit fatální nedostatek peněz – na lepší vozík, na účinnější léky, na potřebné rehabilitace, na cokoliv, co poskytne rodině naději na kapku snazší život pro jejich nemocné dítě.
Příběh malého Martínka je odlišný. Částka, kterou rodina potřebovala vybrat na genovou terapii, byla nepředstavitelně vysoká – rovných sto milionů korun. Druhým faktorem, který jeho příběh rámuje, je krutá dichotomie: buď se léčba provede a Martínek má velkou pravděpodobnost, že bude dál žít život jako každé jiné zdravé dítě, nebo se neprovede a Martínek do tří čtyř let pravděpodobně zemře. Částku jsme nakonec vybrali, většina z nás přispěvatelů oprávněně sdílí nadšení ze společného úspěchu. Za obrovským balvanem ale leží další, který mi znemožňuje slavit tuhle radostnou zprávu naplno.
Není možné proletět instastories, mít před sebou QR kód jako na dlani a prostě to nechat být. Tahle hra má cenu lidského života.
První, kdo mě na příběh upozornil, byla moje mamka. Ke konci prázdnin se rozhodla přispět na Doniu právě na tuhle sbírku, i proto (ale samozřejmě nejen proto), že je Martínek ve stejném věku a má stejně kudrnaté vlasy jako moje dcera. Nemocné děti v nás všech, a v rodičích jakéhokoliv věku obzvlášť, probouzejí silné emoce. Martínkův příběh je extrémně dramatický, hraje se o jeho život a bude to stát spoustu peněz. Právě tato kombinace pravděpodobně rozproudila davové šílenství na sociálních sítích. Musíme to dát, tenhle boj musíme vyhrát! Samozřejmě jsem se do sbírky také zapojila, copak to šlo jinak? Není možné proletět instastories, mít před sebou QR kód jako na dlani a prostě to nechat být. Tahle hra má cenu lidského života.
Střípek do mozaiky české dobrosrdečnosti
Příběhy obrovské vlny lidské solidarity jsou pro nás Čechy typické. Válka na Ukrajině ale ukázala i odvrácenou stranu stejné mince. Tak jak umíme srdečně pomáhat, dokážeme stejně urputně za pár měsíců nenávidět. Martínkův příběh není z tohoto ranku. Všichni doufáme, že se chlapec uzdraví a o žádných negativních emocích nemůže být ani řeč. V čem ale najdeme skoro určitě paralelu bude rychlost, s jakou dokážeme zapomínat. Stejně jako jsme zapomněli na první válečné týdny solidarity, stejně jako jsme zapomněli na tisíce po domácku ušitých roušek, zapomeneme za pár dní i na Martínka. Příběh, který skončil happyendem, se zapíše do naší historie jako další střípek mozaiky české dobrosrdečnosti. Zase jsme to zvládli. A v záchvatu naší sounáležitosti opět vyšumí skutečná odpovědnost těch, kteří málem zmařili život jednoho chlapce.
Vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění není terapie hrazena ze zdravotního pojištění. Žádost o uhrazení léčby byla zamítnuta. Podle slov Martínkova otce, Tomáše Zatloukala, podává nemocnice v Motole druhou žádost na pojišťovnu, která udává důvody spojené s neposkytnutím pomoci. Crowdfundingové kampaně jsou plné dětí a rodičů, které před sebou mají často velmi obtížný život. Většina z nich se v minulosti neúspěšně obrátila na pojišťovnu jako na první instanci. V řadě případů by přitom včasná intervence bez průtahů a bez roční čekací doby prokazatelně zmírnila průběh nemoci. Náš syn od narození trpí opožděným psychomotorickým vývojem. Cílené terapie a efektivní podpora již od batolecího věku nás stály desítky tisíc korun a stovky hodin času. Přitom hodiny hrazené ze zdravotního pojištění dokážu spočítat na prstech ruky. Jen díky našemu vynaloženému úsilí a finančním možnostem je z něj dnes zdravý kluk, který nastoupil do první třídy a nebude dále zatěžovat zdravotní systém nad průměr ostatních dětí.
Nedávno jsem zhlédla reportáž o sedmdesátileté paní, která se stará o dnes již padesátiletého syna na invalidním vozíku. Celý život ho zvládala vozit, dnes již nemá dost sil, ale ani dostatek peněz na koupi elektrického vozíku. Jako stovky dalších lidí v podobně zoufalé situaci, i ona založila sbírku na crowdfundingové platformě. Nejspíš i ona nakonec cílovou částku vybere. Je ale naprosto nedůstojné, aby člověk, který celý život pečuje o své postižené dítě, musel ve stáří žebrat o peníze na nezbytné věci, bez kterých zkrátka nedokáže dál základně fungovat. Kdyby částku nevybrala, vozík nepořídila a jednoduše „to vzdala“, musel by se o syna do konce života postarat stát, což představuje násobně dražší možnost než zaplatit jeden elektrický vozík. Stát musí s pojišťovnami lépe a efektivněji kooperovat a nespoléhat na veřejné sbírky a lidskou solidaritu.
Když se ale podívám ještě hlouběji, není zarážející už samotný fakt, že jakákoliv léčba, předně pak taková, která může zachránit život dítěte, stojí sto milionů? Sto milionů! Šokuje mě, že už jsme jako společnost natolik přivykli platit a netázat se, že se nikdo neptá, proč je to tak ukrutně drahé? Ve zdravotnictví je otázka předražování úkonů obzvlášť zarážející – každý si může pro ilustraci vybavit absurdní částky, které v posledních letech solíme zaraženi v zubařských křeslech. Je mi jasné, že vyvinout genovou terapii není jako vyrobit si doma mýdlo, ale přesto se ptejme, proč to stojí takové nepředstavitelné – a hlavně nezaplatitelné – peníze! Proč a na koho se musí složit s nadsázkou celý malý stát ve střední Evropě, aby zachránil jeden život? Sama odpověď neznám, ale zaráží mě, že ve veřejném prostoru tohle vůbec není téma. Hippokratova přísaha se v kontextu tržního zdravotnictví zoufale vyprazdňuje.
Hunger Games crowdfundingových kampaní
Zase jsme to zvládli. Zase se do toho opřely instagramové celebrity, které dokážou oslovit masy sledujících na sociálních sítích. Už chybí jen Kazma a jeho dvacet milionů z trezoru a můžeme oslavovat hrdiny nové doby. Influenceři ale nejsou hrdinové. Hrdinové nejsme ani my, tisíce lidí, kteří jsme na sbírku přispěli. Je přece úplně normální nenechat zbytečně zemřít dítě. Poslat pár stovek, které nijak významně neohrozí náš životní standard, není žádný heroický výkon hodný oslavy. Byla bych mnohem raději, kdyby se podobné transakce odehrávaly mimo sociální sítě, s pomocí státu, s pomocí pojišťoven. Místo toho jsme nuceni sledovat v přímém přenosu Hunger Games crowdfundingových kampaní.
Mám upřímnou radost za Martínka a za jeho rodiče, ale nechci, aby v záplavě pozitivní energie zapadnul tenhle důležitý apel. Už proto, že všude kolem nás žijí další a další Martínkové, kteří jen neměli tolik štěstí a jejichž příběhy nekončí happyendem. Mnoho smutných příběhů se nikdy nepodařilo dostatečně finančně pokrýt skrze nadace a co je podstatné zmínit, mnoho z nich nikdy ani nespatří světlo sociálních sítí. Založit sbírku a šířit o ní povědomí samo o sobě vyžaduje určitý mindset a sociální kapitál, který není všem vlastní rovným dílem.
Žijeme v Evropě, ve společnosti, která se zakládá na křesťanských hodnotách a zaštiťuje se morálkou. Přesto musíme číst titulky kampaní, nad kterými zůstává rozum i srdce stát. Život za sto milionů, ber, nebo nech zemřít! Nenechme se proto strhnout pocitem společného vítězství. Nejsme to my jednotlivci, kdo jsme zodpovědní za život dítěte. Jsou to vlády a farmaceutický průmysl, které umožnily udělat ze života dítěte zboží.
Autorka je publicistka.