Znám cenu asistované sebevraždy ve Švýcarsku. Jak český stát ignoruje dopady postcovidového syndromu

Ahoj, jsem Petr a je mi 28 let. Ještě před rokem a půl jsem byl zdravý, měl rozjetou kariéru, nadprůměrný příjem, dobré sociální zázemí, spoustu plánů. O rok a půl později z toho neplatí nic a namísto toho velmi dobře vím, kolik stojí asistovaná sebevražda ve Švýcarsku.

Už rok a něco málo trpím chronickým onemocněním známým jako long covid (česky také dlouhý covid či postcovidový syndrom), které začalo lehkou covidovou infekcí. U mě konkrétně se projevuje velmi podobně jako ME/CFS, což je multisystémové onemocnění, u nás známé pod nešťastným názvem „únavový syndrom“. Trpím trvalým pocitem nemocnosti doplněným o absolutní vyčerpání a zhoršení symptomů po jakékoliv námaze a také o neschopnost těla efektivně regenerovat, ať už odpočinkem, nebo spánkem. Spíše než fyzická aktivita mě vyčerpává aktivita kognitivní. Chodit můžu a velmi krátkou procházku občas ocením, napsat ale e-mail nebo si s někým delší dobu povídat mi doslova zavaří tělo. Opravdu to nemyslím obrazně.

Uvědomil jsem si, jak rychle se lze dostat mimo zrak systému, který vás pak začne ignorovat.

Stav vyčerpání bych popsal jako kombinaci horečky, nevyspání, otřesu mozku, kocoviny, opilosti a motání hlavy těsně před omdlením. V nejhorších chvílích to vede k takovému pocitu zmatení, že si nezvládnu ani uvařit vajíčka nebo vyndat nádobí z myčky. A když je horší den, stejný pocit se může dostavit i po delším sledování Netflixu nebo poslouchání podcastů, o náročnější práci nemluvě.

K tomu všemu se objevilo i pár doprovodných problémů – komorbidit. Například ortostatická intolerance (neschopnost těla přizpůsobit se vertikální pozici, tj. i stání nebo sezení), problémy s pojivostí měkkých tkání či nové alergické reakce na celou řadu potravin (zejména histaminových). Všechno výše popsané se mi pak ještě zhoršilo covidovou reinfekcí letos v dubnu.

Náročné a náročnější

Takřka hned se začátkem nemoci v červenci 2022 jsem se musel smířit s tím, že místo kariérních vyhlídek budu muset nad zaměstnáním přemýšlet „jen“ jako nad prací. A abych na to měl vůbec kognitivní prostor, musel jsem přerušit všechny své koníčky jako curling, knihy, seriály, vzdělávání se ve strojovém učení a také většinu sociálního života. Zvládnu práci, jógu nebo procházku a spánek. Případně nanejvýš jeden díl seriálu nebo podcastu. A to jsem měl ještě štěstí – zaměstnavatel mi vycházel dokonale vstříc, mohl jsem pracovat z domu a občasné výpadky v horší dny nebyly problém.

Od reinfekce v dubnu 2023 však nejsem práce schopen vůbec. Je to problém jednak z praktických důvodů, jednak kvůli tomu, že práce byla jedním z mých koníčků a hlavně aktivitou, ve které jsem exceloval – a do velké míry se v ní tak realizoval. A vzhledem k tomu, že data docela jasně ukazují, že to nejhorší, co může člověk s long covidem dělat, je své přepínat své síly, byl jsem nucen snažit se opravdu pořádně a nekompromisně odpočívat.

Na rozdíl od mnoha jiných onemocnění, u nichž jít na hranu může být přínosné (na tom stojí většina rehabilitace), v případě long covidu (či právě ME/CFS) je naopak velké riziko nejen několikadenního či týdenního zhoršení symptomů, ale mnohdy i trvalého propadu. Několik hodin tak denně ležím s maskou na očích a špunty v uších a zbytek času maximálně poslouchám podcast, možná hodinku seriál a trochu twitteru. Večer si popovídám s přítelkyní, a to je všechno. Každý den. Pořád.

Ale to je systém, pane…

V Česku je tato situace těžká dvojnásobně. Navzdory tomu, čemu věří ministerstvo zdravotnictví, většina specializovaných center pro long covid už buď zavřela, nebo jsou zaseklá v paradigmatu, podle kterého jde o respirační onemocnění nebo důsledky pobytu na jednotce intenzivní péče – což už tak dva roky odporuje vědeckému poznání. Celá řada studií ukazuje multisystémové dopady a chronické změny, od imunitních přes neurologické a zažívací až po metabolické či i kardiovaskulární. A to leckdy i po lehkém covidu. Všechno to podkládají také dnes již relativně široké klinické zkušenosti. Člověk tak spoustu času stráví chozením od jednoho specialisty k druhému, u každého znovu vypráví svůj příběh, a nikde vlastně nenajde odbornou pomoc. Přinejlepším se setká s pochopením a pokrčením ramen, v horším případě s psychosomatizací nemoci. „To je úzkost, nechcete antidepresiva?“

Třebaže kauzální léčba nebo kodifikované protokoly, jak při léčbě dlouhého covidu postupovat, neexistují, v zahraničí je ozkoušená celá řada podpůrných terapií, které vždy části pacientů pomohou. Rozhodně je tedy co zkoušet. A velká část komorbidit, např. zmíněná ortostatická intolerance nebo syndrom aktivace žírných buněk, má i vlastní ustálené léčebné postupy.

Ne však v našich zemích. Specializace věnující se výše zmíněným komorbiditám buď neexistují, nebo je těžké se o nich dozvědět. A najít doktora, kterého by šlo přesvědčit nejen o jejich existenci, ale i o předepsání léčiv (v českém systému většinou v režimu mimo schválenou indikaci), je srovnatelné s výhrou ve sportce. Mně se to po roce hledání a vysvětlování možná podařilo, ale jisté to není. Všechno řečené pak dvojnásobně platí pro primární long covid, kde je odborná literatura obecně trochu sporadičtější.

Když už se vám podaří přemluvit doktora k předepsání léků mimo indikaci, léčiva platíte ze svého. Teoreticky byste nemuseli, zákon zná proplácení off-label léčby, ale doktor vám řekne, ať to řešíte s pojišťovnou, ta vás zase odkáže na lékaře, a protože jste rádi, že vám někdo konečně trochu vyšel vstříc, tak to prostě zaplatíte. A to ještě nezmiňuji, jak extrémně nepřístupné je naše zdravotnictví pro lidi s limitovanou energií nebo vyšším rizikem infekce. Důvodem je praktická neexistence telemedicíny, absolutní rezignace na ochranné prostředky ve zdravotních zařízeních, nutnost znovu a znovu opakovat stejné informace a spousta dalších drobností.

Systém vám tedy moc nepomůže. Pokud vyvinete osobní iniciativu, bude vám často naopak ještě vzdorovat. Trochu pomůže narazit na ochotné doktory, kterých je sice málo, ale jsou. I od nich ale často uslyšíte: „Já bych vám rád pomohl, ale…“ (jednou „ale mám spoustu pacientů a nemám čas načítat studie“, jindy „ale je to off-label a nemám s tím zkušenosti“ nebo „ale co pojišťovna“).

Výše popsané by se ještě dalo vydržet. Koneckonců, třebaže specialistů na zmíněné komorbidity je třeba v Německu či (s dostatkem peněz) v USA trochu víc, nikde to není úplně funkční. Přinejlepším se ale šance na doktora zvětší z výhry ve sportce na výhru v tombole. Daleko horší a depresivnější však je, když se člověk zamyslí nad budoucností.

Věříte v ministerstvo osobní zodpovědnosti?

Do příchodu vakcín blokujících přenos nemoci (ať už injekčních vakcinací, nebo nasálních sprejů) bude nade mnou viset sekyra reinfekce. Nejen z vlastní zkušenosti, ale i z dat víme, že jakmile má člověk jednou problémy tohoto typu, je opětovná infekce závažný problém. Zhoršení je téměř jisté a ve většině případů je i dlouhodobé, až trvalé. Bohužel, vyhnout se reinfekci je u nás těžší než leckde jinde. Na respirátory jsme s velkou hrdostí rezignovali nejen v uzavřených veřejných prostorách, třeba v městské hromadné dopravě, ale také ve zdravotnických zařízeních. Šance na prosazení hygienických norem čistého vzduchu jako například v Belgii prakticky neexistuje a i kdyby – víme, jaká je vymahatelnost. A pokud by se člověk chtěl řídit podle dat, tak nejenže netestujeme, ale ukončili jsme i měření nálože v odpadních vodách. Prakticky tak není možné odhadnout aktuální covidové riziko.

Chmurné vyhlídky nekončí ani v případě, že vakcíny zabraňující přenosu přijdou. Jakou lze mít naději, že takové přípravky Česká republika včas nakoupí? A pokud tak učiní, že bude schopná přesvědčit své občany o jejich potřebě? Přitom část lidí, například ti s narušeným imunitním systémem třeba z covidu nebo kvůli transplantaci, bude potřebovat ochranu ostatních. Onu zaklínanou stádovou imunitu. Se současným „ministerstvem osobní zodpovědnosti“ mám tedy své pochyby.

Jak máme vzít osud do vlastních rukou, když ani veřejnoprávní média nejsou schopna reportovat o tom, kde podle současného poznání leží většina dopadů covidu – a sice ve středně- až dlouhodobých následcích? Místo toho v každé zprávě dál zmiňují jen pouze rizika závažného akutního průběhu a hospitalizace.

Mohlo by se zdát, že jde o situaci sice špatnou, ale také nevyhnutelnou. Koneckonců ani Číně politika nulového covidu nevyšla. To je ovšem naprosto falešné dilema. Kombinací výše zmíněných opatření nebo třeba takových maličkostí, jako je podpora krátkodobé nemocenské a vymáhání dodržování karantén, by šlo – zejména pro ty, kteří chtějí být opatrnější – riziko reinfekce výrazně snížit. A tím nemocným dát naději na zlepšení. Naději, že naše existence neskončí.

Tři možnosti

I pokud odhlédnu od reinfekcí, nad mojí budoucností visí velký smutný otazník. Prakticky existují tři možnosti. První je, že se z toho zázrakem dostanu sám. Data (jak z longcovidových případů, tak z těch s diagnózou ME/CFS) naznačují, že to moc pravděpodobné není, ale kdo ví. Třeba budu mít štěstí a kombinace podpůrných terapií spolu s velkou dávkou štěstí zafunguje. Ale ani tak bych do příchodu výše zmíněných vakcín a konce šíření viru neměl vyhráno. Naopak, hrál bych paradoxně ještě o víc. Odstěhovat se do švýcarských hor by najednou byla znovu reálná alternativa.

Je možné, že přijde léčba ze zahraničí. Tato možnost je až překvapivě reálná i v horizontu několika nejbližších let. Třebaže klinických studií, které zkoušejí pořádnou léčbu, není moc, pár jich už běží a u některých přípravků se očekává i nouzové schválení před dlouhou třetí fází. Kupříkladu látky Temelimab či BC007 dokonce testují i v Evropě. Jak ale můžu věřit, že Česká republika danou léčbu nakoupí a dá k dispozici? Zejména po eskapádách s Paxlovidem, který jsme nakoupili se zpožděním, a pak měsíce čekal ve skladech. Dvojnásob vyhlídky zhoršuje, že léky to nejspíš nebudou levné a z neformálních diskuzí i chování institucí je zjevné, že jak pojišťovny, tak ministerstvo zdravotnictví nemají o rozsahu dopadu long covidu ponětí. A pokud náhodou ano, tak jej prozatím aktivně ignorují.

Poslední možností je, že se zhorším. Pokud se tak stane to, jsem v háji. Náš zdravotní systém není připraven na řešení mých aktuálních problémů a v případě jejich zhoršení do stavu, kdy budu trvale upoután na lůžko, budu silně světlo- a zvukoplachý a nebudu schopný větší mobility, mi nebude schopen pomoci. Vlastně mi bude nebezpečný. Není to přitom nějaká extrémně nepravděpodobná možnost – od podobného stavu mě dělí jen jedno, dvě další zhoršení. Znám dost lidí, co na tom byli podobně jako já a po reinfekci, či jenom zhoršení skončili tak, jak jsem napsal.

Všehovšudy je to marnost nad marnost. A tak – pro jistotu – jsem si přesně zjistil, za jakých podmínek a za jakou cenou lze podstoupit asistovanou sebevraždu ve Švýcarsku. Je totiž realisticky možné, že to nakonec bude jediná alternativa vůči dlouhodobému, nekončícímu utrpení. Znovu podotýkám, že teď nemluvím z deprese. Nemám pocit, že už nemá smysl nic dělat a snažit se. Naopak, má! Jen si uvědomuji, že v určitou chvíli už bojovat – s nemocí, ale hlavně se systémem – nepůjde. I teď je to velmi těžké, a to na tom jsem docela dobře a mám vedle sebe pomáhající přítelkyni. Dlouhodobě? Kdo ví.

Kdo z vás na to má?

Možná si teď říkáte, že vám by se to stát nemohlo. Jste přece zdraví, a tak vám taková situace nehrozí. Nebo že v podobných problémech by vám přece pomohly kontakty a peníze.

Co se týče rizika, záleží, co berete jako „hrozí“. Určitě je daleko pravděpodobnější, že se vám podobný osud vyhne, zdaleka to ale není ani jisté. To koneckonců ukazuje jak řada anekdotárních příběhů, včetně mého, tak studie zkoumající riziko následných potíží v kombinaci s daty dlouhodobé nemocnosti v celé řadě zemí. Riziko následků závažných alespoň tak, aby vám to zabránilo pracovat, bych odhadl na přibližně jednu ze sta až tisíce infekcí. Osud těžší – například můj – bude cirka řádově vzácnější, lehčí o řád častější.

K moci peněz a kontaktů. Myslel jsem si to samé. Nejsem kdovíjak bohatý, ale díky stážím v USA a úspěšné kariéře softwarového inženýra jsem měl v relativně nízkém věku velmi nadprůměrný příjem a slušně našetřeno. Současně bych řekl, že jsem měl a mám i solidní sociální kapitál. Moje představy, jak snadné bude si v Česku zaplatit kvalitního soukromého doktora nebo zkusit léčbu v zahraničí a pak si ji ideálně nechat proplatit pojišťovnou, se ale ukázaly jako liché. Předně to stojí všechno hrozně práce a energie, což je to poslední, co v mé situaci máte. Zní to jako pár chvil na googlu a pár emailů, ale pro lidi, co na tom jsou jako já, to je velká kognitivní zátěž, která musí být vykoupená dlouhým odpočinkem.

Pokud nemáte našetřeno opravdu hodně, jakmile začne být reálně ohrožený váš pravidelný příjem, musíte najednou začít myslet na budoucnost. Šetřit, nerozhazovat za terapie s nejistým výsledkem. Vaše kontakty vám sice mohou pomoci dostat se k některým doktorům, ale kvůli kombinaci postojů „kvůli tomu či onomu to nejde“ a „covid už přece není“ vám to bude nejspíš k ničemu. Ano, určitá míra vlivu a výše majetku vám může zásadně pomoci. Ale po osobních zkušenostech mi přijde, že se bavíme spíš o setinách nejvýše ekonomicky a společensky postaveného procenta obyvatel než třeba o horních deseti procent.

Život s těžkým dlouhým covidem je obecně docela vystřízlivující zkušenost. Uvědomil jsem si kvůli ní, jak rychle se lze dostat mimo zrak systému, který vás pak začne ignorovat, ale mnohdy vám i aktivně odporovat. Moje nemoc mi ukázala, jak snadno lze během chvíle spadnout z vrcholku pyramidy privilegií do místa, kam se společnost už nedívá. A odkud vás nikdo neuslyší.

Co se nevešlo

Je hned celá řada věcí, která se do (už tak dlouhého) článku nevešla:

• V Česku máme relativně dobrý systém invalidních důchodů a následné péče. To ale platí jen, pokud máte úrazové pojištění. Když ne, tak hodně štěstí. Dvojnásob, jestliže invalidní důchod potřebujete získat jako mladý člověk, který za sebou nemá mnoho odpracovaných let. Systém výpočtu vám dá velmi jasně najevo, že jste si pomoc ještě nezasloužili. Podobný problém mají mimochodem i lidé s nemocemi, jako je roztroušená skleróza (viz Roztroušená petice).
• Klinické studie výše zmíněných nadějných léčiv probíhají nejen ve velkých či bohatých evropských zemích, jako je Německo, Itálie nebo Švýcarsko, ale třeba i ve Španělsku nebo Rakousku. U nás samozřejmě nic.
• Třebaže to úplně dobré není nikde, například v Německu vláda o rizicích long covidu informuje a alespoň elementárně se snaží nějak ho řešit. Dokážeme si představit, že projekt podobný BMG Long COVID Initiative spustí naše ministerstvo zdravotnictví?
• Long covid nemá zásadní dopady jen ze zdravotního a lidského hlediska. Vzhledem k prevalenci znamená i netriviální snížení počtu práceschopných obyvatel, horší efektivitu u celé řady dalších a vyšší náklady na zdravotní péči. To poslední zejména v případě neefektivního systému. Můj výpis ze zdravotní pojišťovny by mohl vyprávět. Počítají s tím naše makroekonomické vyhlídky?
• Krom dopadů v podobě dlouhého covidu, jak jej popisuji výše, data vcelku jasně ukazují i zvýšení prevalence celé řady nemocí či nechtěných stavů. Korelace není kauzalita, v určitý moment je ale dobré začít klást otázky. A nejde jen o drobnější věci jako RSV u dětí, ale třeba i infarkty nebo oportunistické infekce. Připravuje se na to náš zdravotní systém?
• Zamyšlení si zaslouží následující paradox. Na několik měsíců, kdy jsme byli v letech 2020 a 2021 zavřeni doma, vzpomínáme s kolektivní hrůzou. Ke stejnému osudu, a to už více než rok, odsuzujeme skrze absolutní rezignaci na řešení stále probíhající pandemie všechny, pro které je covid stále zásadní riziko, ať jde o lidi se slabším imunitním systémem, nebo s longcovidem.

Pro představu: napsat tento článek mi trvalo týdny a vyžádalo si to celou řadu několikadenních zhoršení symptomů z důvodu kognitivního vyčerpání. Na závěr překládám citaci z nedávno vydaného textu The Immunology of Long Covid z časopisu Nature Immunology: „Rostoucí břemeno dlouhého covidu, kterému čelí pacienti, poskytovatelé zdravotní péče, vlády a ekonomiky, je tak velké, až je nepředstavitelné. A to je možná důvod, proč mu věnujeme tak málo pozornosti.“

Autor je, respektive před nemocí byl, softwarový inženýr.